De belangenconflicten rond endometriose

Endometriose is een hype en dreigt te worden misbruikt. Klinisch is het een belangrijk probleem voor de patienten. De ziekte is niet erg goed begrepen ondermeer omdat er geen diermodel bestaat.(ook het baviaanmodel deugt niet - zie hieronder) Endometriose is belangrijk voor gynaecologen. want het is een verklaring voor pijn en infertiliteit en dus een indicatie/alibi voor IVF, operaties en hysterectomies. Endometriose is een ‘billion dollar’ markt voor de farmaceutische industrie mede owv de kost van pijn en werkverzuim.
De keuzebehandeling van endometriosis is de volledige chirurgische excisie terwijl medikale behandeling enkel palleatief is,(endometriose wordt enkel tijdelijk geinactiveert ).

De dagelijkse realiteit toont een overdreven gebruik van medikale behandeling, soms zonder diagnose, soms om niet toe te geven dat chirurgie onvolledig was, soms om patiente niet te moeten doorverwijzen.
De dagelijkse realiteit toont dat chirurgie vaak onvolledig of niet adekwaat gebeurt. De twee meest typische voorbeelden zijn de onvolledige excisie van diepe endometriose (soms zelfs een hysterectomie maar zonder excisie van de endometriose) en de nutteloos mutulerende resectie van het rectum (hetgeen soms bijna als routine gebeurt, soms zelfs in het kader van een studie, soms zelfs om een thesis te schrijven). Op het debat 2006 in Las vegas stelde ik als boutade ‘als de ovariele reserve minder is na chirurgie, dan is het tijd om uw advocaat te contacteren’. Dit als kritiek op de inadekwate ovariumchirurgie.
Er is een gebrek aan voldoende opgeleide gynaecologische chirurgen met als gevolg meer en meer vermijdbare rectumresecties voor diepe endometriose, iets wat spijtig genoeg meer en meer gebeurt . Dit heb ik bij herhaling gepubliceerd, en deze stelling verdedigd op de internationale meetings van AAGL (debat in 2008 en 2007) en ESGE (Amsterdam 2008), en op de recente meetings in Palermo, Athene en Moscow allen in 2008. Toch blijkt er in de praktijk weinig te veranderen. Patienten worden onjuist en onvolledig geinformeerd want de darmresectie wordt -ten onrechte- als noodzakelijk voorgesteld terwijl het feit dat het anders kan verzwegen wordt. Strict genomen is er dus geen “informed” consent. De patient realiseert zich niet dat in hetzelfde ziekenhuis de behandeling kan verschillen volgens de gynaecoloog.
Fertiliteitscentra hebben een belangengenconflict Ik heb deze stelling verdedigd op de plenaire vergadering van de ASRM in Philadelphia een paar jaar geleden bij het krijgen van ‘Surgeon of the year award’. In de jaren 80 waren de fertilteitsspecialisten doorgaans microchirurgen. Daarna kwam laparoscopie en terzelfdertijd de ontwikkeling van IVF. In de jaren 90 zag men de resultaten van chirurgie slechter worden (want iedereen deed het )en het aantal IVF cycli toenemen. Meest belangrijk is dat de fertiliteitsspecialist, die vroeger een micro chirurg was, een IVF specialist werd zonder of met beperkte chirurgische ervaring. Dit dreigt een groeiend belangenconflict te genereren omdat slechte chirurgie kan worden opgevangen met IVF (en het RIZIV betaalt tweemaal). Het beste argument voor deze stelling is dat, -te oordelen aan de publicaties- er nog weinigen excellent zijn én in IVF én in chirurgie (tenzij bij de ouderen). Vandaar mijn conclusie dat - moest ik minister van volksgezondheid zijn- ik IVF als een dienst zou organiseren die werkt op verwijzing (net zoals radiologie)en dat ik voor chirurgie een kwaliteitskontrole zou invoeren door video registratie verplichtend te maken of er alleszins een voorwaarde tot terugbetaling van te maken. Op deze manier zou men én de kwaliteit van chirurgie verhogen en het aantal zwangerschappen verhogen en dit met een lagere kostprijs. Inderdaad, een IVF baby kost rond de 20.000 € terwijl de een chirurgie baby minstens 5 maal minder kost.
De ondervertegenwoordiging van gynecologische chirurgen in adviesraden, in de ‘special interest’ groepen, en aan de universiteiten (zeker in de angelsaksische landen waar bijna alle mij bekende tenoren van de endoscopische chirurgie niet aan een universiteit werken.) Deze ondervertegenwoordiging is een logisch gevolg van het feit van de relatieve afwezigheid aan de universiteiten op wereldvlak, én van het feit dat chirurgie een artisanale bezigheid blijft die veel tijd vraagt en die men finaal zelf moet doen doen. Bovendien leent chirurgie zich minder goed tot onderzoek en wordt het minder gesteund door de farmaceutische industrie, zeker in tegenstelling tot de massale (marketing) steun aan IVF -door Victor Gomel het ‘medico-industrial complex’ genoemd- en van de medikale therapie.
De goedbedoelde ‘support groups’, de industrie, en de funding agencies worden subtiel misleid door de niet-chirurgen. Dit is eigenlijk niet te verwonderen want bij afwezigheid van chirurgen zetten de niet-chirurgen de toon en minimaliseren ze het het belang van chirurgie, soms uit eigenbelang, soms uit onwetendheid over chirurgie die ze vaak niet kennen of zelfs soms niet mogen doen ( als voorbeeld ) ).
Als besluit denk ik dat het tijd wordt kwaliteit van chirurgie met minimum standaarden te introduceren. Men moet zich bovendien bewust zijn van de gevaren van klemtoonvergissingen en ronduit onjuistheden zo het vooral niet chirurgen zijn die richtlijnen schrijven die dan voor politieke lobbying gebruikt worden. Onderzoek is belangrijk, maar de lobbying om specifiek voor endometriose onderzoek meer geld te krijgen lijkt mij overtrokken en eerder een pleidooi pro domo.
“Centra voor excellente chirurgie” zijn dan ook te verkiezen boven de “centers of excellence” die steevast door niet chirurgen gepromoot worden, mi om hun eigen positie te versterken.