Een patiente stuurde een mail met de vraag : “Hoe moet ik de informatie van de endometriose stichting interpreteren want er zijn nogal wat klemtoonverschillen met de site www.gynsurgery.be
Antwoord
1. Deze Nederlandse patientenorganisatie die ook in Belgie beweert actief te zijn, werkt voor zover ik weet niet samen met de internationale verenigingen. Dit blijkt ondermeer uit de afwezigheid verwijzing naar sites als bv www.endometriosis.org
2. De informatie is doorgaans een vertaling van andere patienteninformaties met soms een twijfelachtige inhoud. Naast vele andere beweringen was ben ik mij bv niet bewust van enige evidentie dat endometriose onregelmatig of hevig bloedverlies geeft.
3. De adviesraad en de sponsors komen predominant uit de infertiliteit. Vandaar dat informatie vooral over de oppervlakkige en de lichte vormen van endometriose gaat en over medikale therapie terwijl de chirurgie voor diepe endometriose -het zwaartepunt van deze site- ternauwernood besproken wordt.
4. Dit blijkt nogmaals uit de vermelde centra voor endometriose. In geen van de vermelde centra is er een gynaecoloog die zich als ‘pelvische chirurg’ profileert. In geen van de vermelde centra kan men terecht voor een conservatieve behandeling van ernstige diepe endometriose gezien de chirurgie doorgaans ‘in samenwerking’ met heelkunde gebeurt dwz met een darmresectie.
Als besluit : deze site, de adviesraad en de centra zijn een mooi voorbeeld van wat ik besprak als een van de problemen van endometriose : veel gynaecologen die de milde vormen willen behandelen met medicatie of eenvoudige chirurgie maar weinig echte chirurgen, zodat de ernstige endometriose vaak onvolledig of overdreven aggressief wordt behandeld
Prof P.R. Koninckx
Bovenstaande kan ik als patient zeker bevestigen. Na jaren door verschillende “plaatselijke” gyneacologen te zijn volgestopt met hormonen en pijnstillers ( en laten we de stelling : “het zit tussen uw oren mevrouw” niet vergeten”) ben ik uiteindelijk terecht gekomen bij een gyneacoloog welke zich verdiept had in de moeilijkere vormen van endo. Deze heeft mij dan ook direct doorverwezen naar prof. Koninckx.
Mede door het gebrek aan informatie over diepe endometriose heb ik jaren op pijnstillers moeten functioneren. Zelfs de bekendste nederlandse websites en de endometriose stichting konden mij niet van informatie voorzien. Wel heb ik opgemerkt dat je overladen wordt met lotgenotenverhalen op het moment dat je (via websites, chats, hulplijnen etc.) op zoek gaat naar informatie.
De informatie die te vinden is op diverse websites is vaak onvolledig, tegenstrijdig en uit hoofde van ervaringen geschreven. Hier is in principe niks mis mee, maar geef dan tenminste aan dat het niet medisch is onderbouwd. Wanneer dit aangegeven wordt kan een patient zelf conclusies trekken in plaats van het gevoel te hebben dit aan te moeten nemen als enige juiste.
Natuurlijk is er nog veel onbekend, laten we met zijn allen hopen dat (in endo) gespecialiseerde gyneacologen hun best blijven doen nieuwe infomatie te vergaren en publiceren.
Tevens dank ik prof. Koninckx voor de uitgebreide (medisch ondersteunde) informatie die hij geeft. Ik als patient weet namelijk ook graag zelf wat ik nu precies mankeer en hoe ik behandeld kan worden.