Een patiente stuurde een mail met de vraag : “Hoe moet ik de informatie van de endometriose stichting interpreteren want er zijn nogal wat klemtoonverschillen  met de site www.gynsurgery.be

Antwoord

1.   Deze Nederlandse patientenorganisatie  die ook in Belgie beweert actief te zijn,   werkt voor zover ik weet niet samen met de internationale verenigingen. Dit blijkt ondermeer uit de afwezigheid verwijzing naar sites als bv www.endometriosis.org

2.  De informatie is doorgaans een vertaling van andere patienteninformaties met soms een twijfelachtige inhoud.  Naast vele andere beweringen was ben ik mij bv niet bewust van enige evidentie dat endometriose onregelmatig of hevig bloedverlies geeft.

3. De adviesraad en de sponsors komen predominant uit de infertiliteit.  Vandaar dat informatie vooral over de oppervlakkige en de lichte vormen van endometriose gaat  en over medikale therapie terwijl de chirurgie voor diepe endometriose -het zwaartepunt van deze site- ternauwernood besproken wordt.

4. Dit blijkt nogmaals uit de vermelde centra voor endometriose.  In geen van de vermelde centra is er een gynaecoloog die zich als ‘pelvische chirurg’ profileert.  In geen van de vermelde centra kan men terecht voor een conservatieve behandeling van ernstige diepe endometriose gezien de chirurgie doorgaans ‘in samenwerking’ met heelkunde gebeurt dwz met een darmresectie.

Als besluit : deze site, de adviesraad en de centra zijn een mooi voorbeeld van wat ik besprak als een van de problemen van endometriose : veel gynaecologen die de milde vormen willen behandelen met medicatie of eenvoudige chirurgie  maar weinig echte chirurgen, zodat de ernstige endometriose vaak onvolledig of overdreven aggressief wordt behandeld

Prof P.R.  Koninckx

Share This