Praktische Gids voor de patiënte met endometriose

….als endometriose zou zijn vastgesteld….

Meeste belangrijk is te weten dat er vier types endometriose bestaan subtle, typische,kystische en diepe, die voorkomen 80, 50, 20 en minder dan 5%. De pijnklachten varieren van geen tot , soms een beetje tot , gewoonlijk veel tot bijna altijd heel veel. Op fertiliteit is er geen effect – waarschijnlijk een kleine fertiliteitsvermindering- doorgaans een mechanische infertiliteit tot een mogelijks effect.
“Endometriose” is dan ook geen diagnose .

De gynaecoloog vertelde dat ik endometriose had , zonder verdere specificatie.

Te doen : Vraag meer informatie want dit is ofwel een onzekere diagnose ofwel een gynaecoloog die niet zo vertrouwd is met endometriose.

Ofwel is er enkel een klinisch vermoeden en dan moet de diagnose nog worden gesteld.
Ofwel werd een kystische ovariele of een diepe endometriose vermoed bij echografie, en dan zou men moeten gezegd hebben dat het ofwel een kyste of een nodulus is
Ofwel werd een laparoscopie gedaan en dan zou er en een duidelijke diagnose moeten zijn over het type endometriose, of dit behandeld werd, hoe de behandeldeling gebeurde en of de behandeling volledig was
Ofwel is er enkel een MRI en dan kan er hoogstens een vermoeden zijn voor kystische of diepe endometriose. Enkel adenomyose kan hiermede worden opgespoord

Als met deze onduidelijke diagnose een medische behandeling wordt gestart dan mag dit hoogstens als proeftherapie dienen en dus niet te lang worden gegeven vooraleer een diagnose wordt gesteld . Dat de pijn verbetert is geen zekerheidsargument dat voor endometriose. Dat dit een reden is om de behandeling verder te zetten is wel de voornaamste reden waarom ernstige endometriose vaak gedurende velen jaren gemist wordt Een medische behandeling zou nooit mogen gegeven worden zonder diagnose tenzij voor korte tijd

Er gebeurde een laparoscopie en men vond ‘oppervlakkige endometriose’

Te doen : eigenlijk zou het probleem moeten opgelost zijn met een kans op recidief van 20% of minder
Als er een laparoscopie gebeurde dan is het belangrijk te weten of en hoe de chirurgische behandeling gebeurde Oppervlakkige coagulatie kan geen diepe endometriose uitsluiten, endometriose wordt best gevaporiseerd of uitgesneden met een CO2 laser. Zonder CO2 laser moet er een excisie gebeuren.

Er gebeurde een laparoscopie en men vond kystische ovariele endometriose

Zonder laparoscopie is de diagnose niet zo zeker ?

De Diagnose kan worden vermoed bij klinisch onderzoek en door de pijn symptomen (lateralisatie, radiatie naar het bovenbeen tot aan de knie) en de diagnose zou moeten zijn geconfirmeerd door een ervaren echografist of door MRI (alhoewel niet beter dan echografie ).
De echografische diagnose door een ervaren echografist heeft een vrij hoge graad van zekerheid . Het enige probleem is dat het onderschied met een kystisch corpus luteum zeer moeilijk te maken is. Het klinisch probleem is dat een kystische endometriose moet worden geopereerd, en dat een kystisch corpus luteum vooral niet moet worden geopereerd. Bij de minste twijfel dat het om een kystisch corpus luteum zou gaan (owv het acute begin van de pijn) dan is het verstandig gedurende enkele maanden orale contraceptie te geven om te kijken of deze kyste niet spontaan verwijnt.
Anders is chirurgie nodig, alhoewel nooit dringend. Medische therapie voor een chocoladekyste is nutteloos zoals bij herhaling aangetoond.

De diagnose is vrij zeker en een ingreep voor een chocoladekyste is gepland

TE DOEN : Kontroleer de zekerheid van diagnose en de expertise van de chirurg
Enkele vuistregels

Deze ingreep is nooit dringend.
Als de pijn echt ernstig is dan is het verstandig minstens een kontrastlavement uit te voeren om een (zeker hoger gelegen) diepe endometriose niet te missen. Zelfs als dit onderzoek negatief kan het wijs zijn een darmvoorbereiding te geven.
Als de kyste groter dan 6 cm is dan gebeurt de ingreep in 2 tijden, (in infertility) of wordt de eierstok weggenomen zo er geen verdere kinderwens is
De beste techniek is stripping omdat dit het ovarium minimaal beschadigt en de kleinste kans op recidief heeft. (oppervlakkige coagulatie heeft een een veel hogere kans op redicief tenzij voor de erg kleine endometrioma’s. Technisch is dit echter een veel moeilijker ingreep dan vaak voorgesteld, niet zozeer voor de patient maar om het ovarium niet blijvend te beschadigen. Het is daarom aanbevolen de laparoscopische vaardigheid van de chirurg vooraf te kontroleren.
Tijdens de chirurgie moeten ook alle andere oorzaken van pijn worden uitgesloten : vooral belangijk is de darm na te kijken op diepe endometriose die anders gemakkelijk wordt gemist.

Na de chirurgische behandeling – zo correct gebeurd- mag je het volgende verwachten

dat de ovariele reserve normaal zal zijn. Een verminderede reserve is bijna altijd het gevolg van beschadiging door te aggressieve coagulatie of door het opereren van te grote kysten. Om dit te kunnen beoordelen vinden we kwaliteitskontrole door videoregistratie zo belangrijk.
Pijn zou moeten opelost zijn en de kans op een spontane zwangerschap is rond de 60%.
Zo na 1 jaar niet zwanger , wordt IVF een optie.
De kans op recidief na stripping is minder dan 5%
Als er geen onmiddellijke kinderwens is kan er best orale kontracepotie worden gegeven – alhoewel niet noodzakelijk.

IVF wordt gepland wordt zonder voorafgaande ingreep.

TE DOEN : vraag een tweede opinie want dit is erg controversieel
Dit is zogezegd controversieel. Al teveel IVF centra argumenteren dat de kans op een zwangerschap bij IVF met een endometrioma bijna normaal is.
Persoonlijk vind ik dit een kromme redenering en een vergissing. Tijdens de pick-up zal chocoladevocht in de buik lopen met vergroeiingen als gevolg die een ingreep alleen maar moeilijke maken. . Bovendien ziet men reglematig na herhaalde pick-ups dat er multiepele ovariele endometrioma’s ontstaan , iets dat chirurgisch niet meer behandelbaar is zonder ernstige beschadiging van de eierstok.
IVF met een niet behandeld endometrioma vind ik dan ook geen goede geneeskune die bovendien op termaijn de kansen op een kind mider groot maakt dan zo er eerst chirurgie en dan IVF gebeurt.
Not being a surgeon cannot be an argument to dismiss surgery before IVF.

Diepe endometriose wordt vermoed.

TE DOEN : Is de diagnose waarschijnlijk, gebeurden de noodzakelijke onderzoekingen, is er een darmvoorbereiding gepland, heeft de chirurg de expertise of is er de afspraak dat men kleinere letsels zal wegnemen maarbij onverwacht grote letsels zal doorverwijzen
De pijnsymptomen kunnen de diagnose laten vermoeden (zeer ernstige pijn, perineale radiatie) Bij klinisch onderzoek kan een diepe endometriose zichtbaar of voelbaar zijn
Bij vermoeden van diepe endometriose en voor een chirurgische ingreep een kontrastlavement en een IVP gebeuren om de ernst van de darmocclusie te beoordelen, en om te weten of er een ureterstent nodig is. . Het belang van MRI, Catscan and colonoscopy is beperkt

Tijdens chirurgie moet alle endometriose worden verwijderd.

Dit lijkt evident maar de implicaties zijn belangrijk.

De chirurg moet dit type chirurgie aankunnen. dwz met potentiele invasie van de darm, ureter en blaas.
Als dit niet het geval is gebeurt vaak onvolledige chirurgie en wordt een deel van de endometriose achtergelaten. Bij recidief van pijn is het zonder videoregistratie is het immers achteraf onmogelijk te oordelen of de excisie volledig gebeurde.
Zo de chirurg niet over de nodige laparoscopische vaardigheid beschikt, mag men verwachten dat

systematisch een ureter stent geplaats wordt , iets dat enkel nodig is bij hydronefrose
dat er nog ureterreimplantaties gebeuren die beter vervangen worden door een resectie anastomose
dat er veel te veel darmresecties gebeuren met ernstige laattijdige complicaties iets dat en niet nodig is en best vermeden wordt (ik vind dat zelfs voor grotere noduli van het rectum een darmresectie maar zelden nodig is terwijl voor het sigmoid hooguit 10 tot 20 % darmresecties nodig zijn.
het loopt helemaal mis als er darmresecties gebeuren omdat de chirurg zich in zijn beoordeling vergist en een darmreesectie (laat) uitvoert zonder dat er een echte reden voor was, zonder dat er bv achteraf endometriose gevonden wordt.

Wat mag je verwachten na chirurgie

Pijnvrij in 80% :geien 20% van de vrouwen nog klachten heeft (van vergroeiingen) is het zo belangrijk te weten of de ingreep volledig was iets wat zonder videoregistratie niet mogelijk is
Spontane zwangerschap in 60 tot 80% binnen het jaar

Complicaties van diepe endometriose chirurgie

Diepe endometriose chirurgie is technisch moeilijk en kan niet zonder verwikkelingen iets dat duidelijk met de paitent moet worden besproken. Wat belangrijk is , is dat de complicaties van een darmresectie op korte termijn vergelijkbaar zijn en op lange termijn veel hoger.

Medische behandeling ??

Medische behandeling kan pijn verminderen gedurende enige tijd, maar de pijn komt terug na stoppen.
Het is niet echt nuttig voor chirurgische behandeling. Het kan worden gegeven na chirurgie. Maar wart verkeerd is, is medische behandeling te gebruiken om onvolledige chirurgie te verdoezelen.

IVF ?

Zo geen wangerschp optreedt na 6md of 1 jaar is IVF aangewezen, eventueel een second look laparoscopie om mineure adhesies te behandelen.
Wat altijd verkeerd is, is Ivf met een niet behandelde of een onvolledig behandelde rectovaginale nodulus. Dit is zeer pijnlijk tijdens de pick up en creeert bovendien zeer veel vergroeiingen. Dit zijn dan de moeilijkste patienten om te opereren.