Aanleiding – een tweede opinie : Een patiënte onderging enkele jaren terug een laparoscopische discoide resectie voor een grote diepe endometriose nodulus van 3*3 cm.  Gezien 1 jaar na chirurgie geen zwangerschap optrad consulteerde ze,  zoals gepland, een IVF centrum. Er waren geen pijnklachten.

Hier werd haar gezegd dat, er een belangrijk recidief van endometriose was zoals vastgesteld met echografie, en dat  een darmresectie absoluut nodig was  omdat een IVF pick-up anders onmogelijk was.  Een rectumresectie was bovendien de voorwaarde om met IVF te starten.

Bespreking : Dit verhaal bevat  fundamentele vergissingen en is niet correct

Het is moeilijk met echografie het onderscheid te maken tussen een recidief van endometriose en fibrose na chirurgie. Met deze indicatie een darmresectie doen zet de deur open voor het uitvoeren van  nutteloze darmresecties   zeker als achteraf microscopisch geen endometriose wordt gevonden.

Echografie is zoals viool spelen : sommigen toveren prachige muziek,  maar niet iedereen die op een viool krast speelt muziek.  De diagnostische accuraatheid van echografie voor recidief diepe endometriose kan hiermee vergeleken worden.

Na meerdere ingrepen zijn uitgebreide vergroeiingen bijna onvermijdelijk.

een darmresectie zonder pijnklachtgen , enkel voor IVF voor infertiliteit , is zinloos.

Na meerdere ingrepen, wordt herhaalde  chirurgie, zonder ernstige dwingende klachten, met een normaal kontrastlavement best vermeden. Zeker een darmresectie

Een darmresectie zal  de kansen op zwangerschap niet verhogen.

Prof  PR Koninckx

Frequente problemen bij operaties

Het “vergeten” van chirurgische instrumenten in de buik van de patient  kreeg recent veel aandacht in de kranten, maar is gelukkiglijk zeer zeldzaam.  Testaankoop vermelde zelfs een cijfer van 20000 medische fouten per jaar in Belgie.  Google  ‘medische fouten’  en het probleem en de stakeholders zijn duidelijk.  Dit is echter het tipje van de ijsberg.

Een veel frequenter probleem, alleszins in chirurgie,  is de onduidelijkheid rond informed consent en de kwaliteit van een ingreep.  Het is immers zelden echt duidelijk welke behandeling de patient  mag verwachten  : de momenteel beste of de meest gangbare. Belangrijk is dat het gemiddeld 10 tot 20 jaar kan duren vooraleer vernieuwing/verbetering algemeen ingang vind.  Deze website ontstond eigenlijk om de patient te informeren en deze problemen aan te kaarten

De kwaliteit van de operatie was niet optimaal

Men moet weten dat  er geen kontrole is op de kwaliteit van individuele ingreep.  Het enige dat soms gemeten wordt zijn de komplicaties en dan nog is het zeer moeilijk aan te tonen dat er iets misliep.  Net om deze reden pleiten we al jaren voor het systematisch registreren van elke operatie op video, zodat kontrole achteraf mogelijk is.  Hiertegen blijft zeer veel weerstand bestaan voor diverse reden. Een zaak is zeker , voor de prijs moet men het niet laten want voor de prijs van 1 CD/<1€ kan men een volledige ingreep registreren. Als voorbeeld zie ons artikel over ureterchirurgie waar het zonder videoregistratie onmogelijk is achteraf het onderscheid te maken tussen medische fouten, accidenten en noodzakelijke ingrepen.

Mindere kwaliteit doet zich voor op vele manieren zoals

een ingreep duurt veel langer dan nodig dwz, nutteloos lange anaesthesie, hogere kosten voor de maatschappij, en vooral veel meer postoperatieve vergroeiingen, met achteraf infertiliteit, pijn en heringrepen
de chirurg heeft een beperkte ervaring : de patient zou  moeten weten dat een chirurg nog volop in zijn leerkurve is en bv een ingreep voor de eerste keer uitvoert. Dit stelt een probleem voor de begeleiding van opleiding. Het probleem is nog groter geworden met de endoscopische chirurgie waar het begeleiden moeilijker  is en waar onervaring tot zeer lange operatietijden leidt.
Onnodig veel bloedverlies met opnieuw ook vergroeiingen als gevolg
Onvolledige ingrepen zodat de ingreep achteraf moet herhaald worden. Dit is een internationaal probleem voor diepe endometriose chirurgie.
Overdreven uitgebreide ingrepen, zoals systematische darmresecties voor diepe endometriose zonder enig aangetoond voordeel tov de conservatieve discoide resectie. Dit werd in een van onze recente artikels beklemtoond en dit bleek ook duidelijk in de PhD thesis van Jean Squifflet olv Prof Donnez aan de UCL.
Onnodig beschadigen of wegname van eierstokken. Dat dit een belangrijk probleem is volgt uit de vaststelling dat de betere chirurgische groepen publiceren dat er na ovariele chirurgie geen verlies van eicelreserve is, terwijl de IVF groepen publiceren dat dit zeer frequent is. Dus veel vrouwen werden niet optimaal behandeld zoals ik 3 jaar geleden verdedigde op een debat van de AAGL in Las Vegas.  Dit verklaart ook dat ik bij het krijgen van ASRM prijs – the distinguished surgeon award- in Philadelphia aankaartte  dat IVF dokters vaak een conflict of interest hebben bij de indicatiestelling en slechts een basis chirurgische opleiding hebben
Een laparotomie uitvoeren als een laparoscopie technisch even goed kan. Hoe groot dit probleem is wordt duidelijk als men bedenkt dat de onze groep van pioniers sinds 1996 alle hysterectomies laparoscopisch (of vaginaal) uitvoeren : als men dan ziet hoeveel laparotomies er nog gedaan worden in 2010  Belgie en in de USA. En dit geldt voor nagenoeg alle ingrepen in de gynaecologie. Ook in de oncologie blijven veel  oncologen laparotomies doen. Dan lijkt het logischer een erkenning ‘pelvisch chirurg’ in te voeren dan te ijveren voor een aparte erkenning oncologie in de gynaecologie.

De indicatie voor de operatie was verkeerd

Het is nog erger als de indicatie verkeerd was.  Dit komt in gynaecologie vooral voor bij hysterectomies waar nogal wat baarmoeders worden weggenomen zonder dat het echt nodig is, of dat het veel eenvoudiger kon (bv hysteroscopisch, of met medicatie voor bloedingen). Als men bedenkt dat de kans op een hysterecomie  tussen de landen varieert van 50% (USA) naar 35% (Belgie) naar 25%(UK) naar 17%(Zweden)  dan is het duidelijk dat er een probleem van indicatiestelling  is. Ook voor bekkenbodemchirurgie is er een probleem, en zijn er niet zoveel specialisten die alle technieken beheersen gaande van de vaginale ingrepen, over de promontofixatie,  het paravaginaal defect en de laparoscopische Burch.

De operatie was niet nodig of vermijdbaar

Dit gebeurt niet alleenvoor hysterectomie, of  de wegname van een eierstok als een eenvoudige kystectomie volstaat.   Het is nog erger een darmresectie te doen voor endometriose, bij iemand die achteraf blijkt geen endometriose te hebben.

Onvolledig informed consent bij gebrek aan informatie

Zelden krijgen patienten volledige informatie die hen toelaat te oordelen over de indicatie van de ingreep  en de  ervaring en de resultaten van de chirurg .  Nog minder is het standaard dat men zegt dat een laparotomie voorbijgestreefd is,  als men zelf de laparoscopische chirurgie niet beheerst.

Prof PR Koninckx

Rond endometriose bestaat ogenschijnlijk veel controverse. Naast de wetenschappelijke discussies, zijn er veel en goed georganiseerde patientenverenigingen en gerichte politieke acties. Zo werd in Italie endometriose erkend -na campagne- als een sociale ziekte, er werd endometriose door de EU op de politieke agenda geplaatst.
Recent werd zelfs mijn pleidooi voor kwaliteitscontrole door videoregistratie op de korrel genomen in de nieuwsbrief van “WES”, de wereld endometriose society.

Om dit te begrijpen dient men de medisch-politieke achtergrond van endometriose te kennen.

Endometriumcellen buiten de baarmoeder noemt men endometriose. Dit is een microscopische beschrijving maar de vraag blijft of dit ook abnormaal -een ziekte- is ? Dit lijkt op het eerste zicht een wetenschappelijke discussie over het ontstaan  en pathophysiologie , maar er is een belangrijke medico-politieke achtergrond.

<a href=”http://www.gynsurgery.be/topics/endometriose-overview/#info“>Typische, kystische en diepe endometriose als drie afzonderlijke eindpunten en ziektes </a>beschouwen worden symptomen verstaanbaar. Bovendien – zoals elke andere goedaardige tumor, bv een fibroom, – is dit niet recidiverend is als de chirurgie volledig was. Gezien diepe endometriose bovendien tot de technisch meest moeilijke chirurgie behoort heeft dit geleid tot het concept van de Pelvische chirurg met beklemtonen van de kwaliteit van de chirurgie en bovendien een roep voor kontrole van kwaliteit door registratie.
Endometriose als één pot nat beschouwen, maakt dat endometriose progressief en recidiverend is terwijl het verstaan van de symptomen moeilijk wordt gezien deze erg verschillen voor elk type letsel. En toch krijgt men de indruk dat de meerderheid van de artsen deze visie steunt. Om dit te begrijpen moet men de medico-politieke achtergrond van endometriose verstaan.

De medico-politieke achtergrond van endometriose

Endometriose is een ‘billion dollar business’ . Het komt veel voor en als belangrijke oorzaak van pijn is en van infertiliteit, twee frequente  klachten heeft het een centrale plaatsin de gynaecologie . Er zijn naast de patienten , de gynaecologen,  de farmaceutische industrie en de ziekenfondsen (die moeten betalen) zijn er nog andere minder duidelijk zichtbare stake-holders in de endometriose business. Eerst de chirurgie voor endometriose. Recent , met de ontwikkeling van de endoscopie is chirurgie en de “ontdekking” van het belang en de moeilijkheidsgraad van de diepe endometriose is de chirurgie van endometriose verschoven van iets dat iedereen zogezegd technisch aankon, naar endoscopische level III chirurgie. Simultaan is in de infertiliteits behandeling de klemtoon weggegroeid van micro-chirurgie naar IVF.
IVF centra met excellente chirurgie zijn uitzonderlijk geworden en in de literatuur ken ik niemand meer die én een autoriteit is in endoscopische chirurgie én in IVF. Dit heeft als direct gevolg dat een accurate doorverwijzing belangrijker wordt. Indien dit niet gebeurt volgt IVF met een nodulus achter de baarmoeder, onvolledige chirurgie en vermijdbare darmresecties, iets dat uitvoerig wordt besproken op deze website.
Kwaliteitskontrole in de chirurgie door (verplichte) videoregistratie stuit op veel weerstand voor diverse redenen. Naast (terechte) medico-legale bedenkingen en weerstand tegen big brother scenarios realiseert iedereen zich het potentieeel impact op zijn dagelijkse praktijk, als niet meer ieder specialist zou geacht worden alles te kunnen doen.
Minder bekend is het probleem van de terugbetaling van chirurgie , iets dat indirect  direct verband heeft met videoregistratie. Endometriosechirurgie kost in Belgie een paar honderd euro, ook voor de (discoide) resectie van een diepe endometriose . Als men voor diepe endometriose een darmresectie uitvoert dan kost dit bijna duizend euro, en dit terwijl de discoide resectie zonder darmresectie technisch moeilijker is en duurt langer. Het prijs erschil is groot  met als risico dat het psychologisch tot scheeftrekkingen kan leiden, gezien de indruk van velen dat ‘duurder beter is’. Anderzijds kan men de prijs voor een discoide resectie niet optrekken, want dit zou de ziekenfondsen teveel kosten als endometriosechirurgie plots veel duurder zou worden. De enige mogelijkheid om dit probleem op te lossen is een differentiatie in te voeren tussen de ernst van de chirurgie, hetgeen praktisch alleeen kan mits kontrole over de ernst van chirurgie. In Italie is er momenteel een wetsvoorstel in de maak, om terugbetaling van diepe endometriosechirurgie te koppelen aan videoregistratie  van de ingreep.  Ook in Engeland werken de privaatverzekeringen aan een regeling die de terugbetaling van discoide resectie (die een darmresectie vermijdt) op het niveau te brengen van een darmresectie, op voorwaarde dat een videoregistratie van de ingreep gebeurt. Het feit dat er na darmresectie niet altijd endometriose wordt gevonden onderlijnt nog het belang van kontrole door de overheid van de indicatie en van kwaliteit van chirurgie .
Onderzoek over endometriose is uiteraard belangrijk. Maar onderzoek betekent ook financiering van projecten. Nog altijd steunt veel onderzoek en dus de financiering op de inplanting van endometriumcellen en het voorkomen ervan. Als inplantatie van cellen normaal bij iedereen voorkomt, en subtle letsels onbelangrijk zijn en geen ziekte, zolas ik reeds 10 jaar terug schreef,  verschuift de klemtoon en dus ook de verdeling van de fondsen naar goedaardige tumoren. En wie beslist hierover : de meerderheid binnen een groep specialisten.

Een heel kleine groep pelvische chirurgen versus een overgrote meerderheid. Ook de discussie over centers met excellente chirurgie versus centers of excellence zoals recent beschreven past in deze tegenstelling.

Een heel kleine groep steunt het concept van de pelvische chirurg die darmresecties voor diepe endometriose vermijden. Gezien de diepe endometriose gelukkig zeldzaam is zijn er ook niet zoveel nodig. Met een recidief percentage van 1% steunt dit op het concept goedaardige tumor = weg is weg .
De overgrote meerderheid is hier tegen gekant zij het voor wisselende redenen.

Zij die momenteel over de opleiding beslissen. Het concept “pelvische chirurg” druist lijnrecht in tegen de huidige subspecialisaties in de gynaecologie.
Om niet te verwijzen. Elke chirug kan darmresecties doen. Dus dit kan iedereen en overal. Eventueel zou zelfs de veel hogere prijs mede een rol kunnen spelen. De lokale relatie tussen de gynaecoloog en de chirurg is eveneens belangrijk.
De overgrote meerderheid is tegen kwaliteitskontrole in de chirurgie voor een of andere reden, zoals gediscussieerd.
De fertiliteitslobby. Goede chirurgie is immers een preventie van IVF tegen een veel lagere kost. De mondiale verschuiving van fertilteisbehandeling naar (veel duurdere) IVF behandeling, door sommigen ‘medico industrieel genoemd
De oncologen zijn tegen elk argument dat tegen het concept van een aparte subspecialisatie en dus beschermde subgroep ingaat.
Zelfs veel wetenschappers zijn tegen owv de verschuiving van fondsen voor onderzoek over inplanting naar benigne tumoren, daar waar de meeste ouderen en gezaghebbende een verleden hebben van onderzoek of interesse in inplantatie.

Prof P. R. Koninckx

Een patiente stuurde een mail met de vraag : “Hoe moet ik de informatie van de endometriose stichting interpreteren want er zijn nogal wat klemtoonverschillen  met de site www.gynsurgery.be

Antwoord

1.   Deze Nederlandse patientenorganisatie  die ook in Belgie beweert actief te zijn,   werkt voor zover ik weet niet samen met de internationale verenigingen. Dit blijkt ondermeer uit de afwezigheid verwijzing naar sites als bv www.endometriosis.org

2.  De informatie is doorgaans een vertaling van andere patienteninformaties met soms een twijfelachtige inhoud.  Naast vele andere beweringen was ben ik mij bv niet bewust van enige evidentie dat endometriose onregelmatig of hevig bloedverlies geeft.

3. De adviesraad en de sponsors komen predominant uit de infertiliteit.  Vandaar dat informatie vooral over de oppervlakkige en de lichte vormen van endometriose gaat  en over medikale therapie terwijl de chirurgie voor diepe endometriose -het zwaartepunt van deze site- ternauwernood besproken wordt.

4. Dit blijkt nogmaals uit de vermelde centra voor endometriose.  In geen van de vermelde centra is er een gynaecoloog die zich als ‘pelvische chirurg’ profileert.  In geen van de vermelde centra kan men terecht voor een conservatieve behandeling van ernstige diepe endometriose gezien de chirurgie doorgaans ‘in samenwerking’ met heelkunde gebeurt dwz met een darmresectie.

Als besluit : deze site, de adviesraad en de centra zijn een mooi voorbeeld van wat ik besprak als een van de problemen van endometriose : veel gynaecologen die de milde vormen willen behandelen met medicatie of eenvoudige chirurgie  maar weinig echte chirurgen, zodat de ernstige endometriose vaak onvolledig of overdreven aggressief wordt behandeld

Prof P.R.  Koninckx

Voordrachten gehouden op het kongres van de ESG , 9-9-09 in Rome en op de workshop over endometriose in Straatsburg 14-9-2009.

1 Om geen nutteloze darmresecties te doen. bv Als na een darmresectie geen endometriose wordt teruggevonden, – en dit gebeurt tot in 14%- of wanneer de endometriose buiten de spierlaag van de darm was. In de literatuur werden tot 25% nutteloze resecties gerapporteerd. Bovendien heb ik een reeks artefakten gezien die sterk op een endometriose leken maar er geen waren.

2 Om de zware langdurige complicaties van lage darmresecties te vermijden zoals 30% darmklachten,l 30% blaasklachten en 40% sexuele problemen als anorgasmie

3 Omdat een resectie techniuek niet noodzakelijk is tenzij thv het sigmoid een stenose van meer dan 50% over meer dan 3 cm aanwezig is. Met dit criterium doen we slechts in 1% een rectumresectie en slechtes 10% sigmoidresectie.

Hierover werd grondig gediscussieeerd. Het is duidelijk dat men ofwel bi!jna geen (zoals wij) of bijna altijd een darmresectie uitvoert. Het voornaamste verschil is dat wij vinden dat men altijd moet beslissen gedurende de ingreep : indien de konservatieve behandeling te moeilijk is kan een darmresectie gebeuren. Dit doen bij gebrek aan ervaring is niet ideaal voor de patiente.