Rond endometriose bestaat ogenschijnlijk veel controverse. Naast de wetenschappelijke discussies, zijn er veel en goed georganiseerde patientenverenigingen en gerichte politieke acties. Zo werd in Italie endometriose erkend -na campagne- als een sociale ziekte, er werd endometriose door de EU op de politieke agenda geplaatst.
Recent werd zelfs mijn pleidooi voor kwaliteitscontrole door videoregistratie op de korrel genomen in de nieuwsbrief van “WES”, de wereld endometriose society.
Om dit te begrijpen dient men de medisch-politieke achtergrond van endometriose te kennen.
Endometriumcellen buiten de baarmoeder noemt men endometriose. Dit is een microscopische beschrijving maar de vraag blijft of dit ook abnormaal -een ziekte- is ? Dit lijkt op het eerste zicht een wetenschappelijke discussie over het ontstaan en pathophysiologie , maar er is een belangrijke medico-politieke achtergrond.
<a href=”http://www.gynsurgery.be/topics/endometriose-overview/#info“>Typische, kystische en diepe endometriose als drie afzonderlijke eindpunten en ziektes </a>beschouwen worden symptomen verstaanbaar. Bovendien – zoals elke andere goedaardige tumor, bv een fibroom, – is dit niet recidiverend is als de chirurgie volledig was. Gezien diepe endometriose bovendien tot de technisch meest moeilijke chirurgie behoort heeft dit geleid tot het concept van de Pelvische chirurg met beklemtonen van de kwaliteit van de chirurgie en bovendien een roep voor kontrole van kwaliteit door registratie.
Endometriose als één pot nat beschouwen, maakt dat endometriose progressief en recidiverend is terwijl het verstaan van de symptomen moeilijk wordt gezien deze erg verschillen voor elk type letsel. En toch krijgt men de indruk dat de meerderheid van de artsen deze visie steunt. Om dit te begrijpen moet men de medico-politieke achtergrond van endometriose verstaan.
De medico-politieke achtergrond van endometriose
Endometriose is een ‘billion dollar business’ . Het komt veel voor en als belangrijke oorzaak van pijn is en van infertiliteit, twee frequente klachten heeft het een centrale plaatsin de gynaecologie . Er zijn naast de patienten , de gynaecologen, de farmaceutische industrie en de ziekenfondsen (die moeten betalen) zijn er nog andere minder duidelijk zichtbare stake-holders in de endometriose business. Eerst de chirurgie voor endometriose. Recent , met de ontwikkeling van de endoscopie is chirurgie en de “ontdekking” van het belang en de moeilijkheidsgraad van de diepe endometriose is de chirurgie van endometriose verschoven van iets dat iedereen zogezegd technisch aankon, naar endoscopische level III chirurgie. Simultaan is in de infertiliteits behandeling de klemtoon weggegroeid van micro-chirurgie naar IVF.
IVF centra met excellente chirurgie zijn uitzonderlijk geworden en in de literatuur ken ik niemand meer die én een autoriteit is in endoscopische chirurgie én in IVF. Dit heeft als direct gevolg dat een accurate doorverwijzing belangrijker wordt. Indien dit niet gebeurt volgt IVF met een nodulus achter de baarmoeder, onvolledige chirurgie en vermijdbare darmresecties, iets dat uitvoerig wordt besproken op deze website.
Kwaliteitskontrole in de chirurgie door (verplichte) videoregistratie stuit op veel weerstand voor diverse redenen. Naast (terechte) medico-legale bedenkingen en weerstand tegen big brother scenarios realiseert iedereen zich het potentieeel impact op zijn dagelijkse praktijk, als niet meer ieder specialist zou geacht worden alles te kunnen doen.
Minder bekend is het probleem van de terugbetaling van chirurgie , iets dat indirect direct verband heeft met videoregistratie. Endometriosechirurgie kost in Belgie een paar honderd euro, ook voor de (discoide) resectie van een diepe endometriose . Als men voor diepe endometriose een darmresectie uitvoert dan kost dit bijna duizend euro, en dit terwijl de discoide resectie zonder darmresectie technisch moeilijker is en duurt langer. Het prijs erschil is groot met als risico dat het psychologisch tot scheeftrekkingen kan leiden, gezien de indruk van velen dat ‘duurder beter is’. Anderzijds kan men de prijs voor een discoide resectie niet optrekken, want dit zou de ziekenfondsen teveel kosten als endometriosechirurgie plots veel duurder zou worden. De enige mogelijkheid om dit probleem op te lossen is een differentiatie in te voeren tussen de ernst van de chirurgie, hetgeen praktisch alleeen kan mits kontrole over de ernst van chirurgie. In Italie is er momenteel een wetsvoorstel in de maak, om terugbetaling van diepe endometriosechirurgie te koppelen aan videoregistratie van de ingreep. Ook in Engeland werken de privaatverzekeringen aan een regeling die de terugbetaling van discoide resectie (die een darmresectie vermijdt) op het niveau te brengen van een darmresectie, op voorwaarde dat een videoregistratie van de ingreep gebeurt. Het feit dat er na darmresectie niet altijd endometriose wordt gevonden onderlijnt nog het belang van kontrole door de overheid van de indicatie en van kwaliteit van chirurgie .
Onderzoek over endometriose is uiteraard belangrijk. Maar onderzoek betekent ook financiering van projecten. Nog altijd steunt veel onderzoek en dus de financiering op de inplanting van endometriumcellen en het voorkomen ervan. Als inplantatie van cellen normaal bij iedereen voorkomt, en subtle letsels onbelangrijk zijn en geen ziekte, zolas ik reeds 10 jaar terug schreef, verschuift de klemtoon en dus ook de verdeling van de fondsen naar goedaardige tumoren. En wie beslist hierover : de meerderheid binnen een groep specialisten.
Een heel kleine groep pelvische chirurgen versus een overgrote meerderheid. Ook de discussie over centers met excellente chirurgie versus centers of excellence zoals recent beschreven past in deze tegenstelling.
Een heel kleine groep steunt het concept van de pelvische chirurg die darmresecties voor diepe endometriose vermijden. Gezien de diepe endometriose gelukkig zeldzaam is zijn er ook niet zoveel nodig. Met een recidief percentage van 1% steunt dit op het concept goedaardige tumor = weg is weg .
De overgrote meerderheid is hier tegen gekant zij het voor wisselende redenen.
Zij die momenteel over de opleiding beslissen. Het concept “pelvische chirurg” druist lijnrecht in tegen de huidige subspecialisaties in de gynaecologie.
Om niet te verwijzen. Elke chirug kan darmresecties doen. Dus dit kan iedereen en overal. Eventueel zou zelfs de veel hogere prijs mede een rol kunnen spelen. De lokale relatie tussen de gynaecoloog en de chirurg is eveneens belangrijk.
De overgrote meerderheid is tegen kwaliteitskontrole in de chirurgie voor een of andere reden, zoals gediscussieerd.
De fertiliteitslobby. Goede chirurgie is immers een preventie van IVF tegen een veel lagere kost. De mondiale verschuiving van fertilteisbehandeling naar (veel duurdere) IVF behandeling, door sommigen ‘medico industrieel genoemd
De oncologen zijn tegen elk argument dat tegen het concept van een aparte subspecialisatie en dus beschermde subgroep ingaat.
Zelfs veel wetenschappers zijn tegen owv de verschuiving van fondsen voor onderzoek over inplanting naar benigne tumoren, daar waar de meeste ouderen en gezaghebbende een verleden hebben van onderzoek of interesse in inplantatie.
Prof P. R. Koninckx
